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26 mars 2015

Ludicité

Ce matin je parle de "faire preuve de lucidité" et Anatole me demande la signification du mot "lucidité"...

Mal réveillée je peine à trouver une définition claire alors je cherche des exemples pour soutenir mon propos mais ceux qui me viennent sont tous d'une tristesse... la lucidité c'est un truc d'adultes en fait, les enfants n'en ont pas besoin, ils en feront la connaissance bien assez tôt 

émoticône smile

Cette conversation matinale m'a d'ailleurs rappelée la très jolie (et un peu triste mais pas tant que ça au fond) note de Caroline , que je vous conseille de lire si vous ne l'avez déjà fait.

http://www.penseesbycaro.fr/2015/03/lage-de-deraison/

 

Sur ce bon jeudi, comme disait mon pépé Braulio sans compter demain on est déjà le week-end ;)

20 mars 2015

Eclipse s(c)olaire

Anatole me parlait depuis deux mois au moins de cette éclipse partielle dont il avait appris la date dans son Journal de Mickey, alors lorsque j'ai vu qu'elle aurait lieu sur le temps scolaire je me suis renseignée auprès de l'école sur ce qui était prévu ce jour particulier, la réponse fut : le confinement !

Faute de lunettes pour tous, et pour éviter un risque de lésion oculaire (réel certes), les enfants seraient donc privés de récré, et surtout d'éclipse. 

Malgré la météo peu encourageante, nous avons donc opté pour la solution adaptée dans ce cas extrême : l'école buissonnière :)

Par chance la couverture nuageuse initialement prévue ne fut finalement qu'un léger voile, et nous avons pu profiter du spectacle... en travaillant aussi tout de même !

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Rendez-vous le 12 août 2026 ... au moins ce sera pendant les vacances :)

07 mars 2015

Comme à Venise... d'un coup de baguette magique !

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Le carnaval de notre petite ville est toujours un évènement au Nid où les déguisements sont un sujet très sérieux :)

Cette année Rosalie a choisi l'accessoire en premier, un masque (qui avait servi à la belette pour des représentations du Rocky Horror Show ^^) qui a donc influencé le reste de sa tenue, elle serait donc cette année une carnavaleuse vénitienne !

Il a fallu se décider entre les 2 robes de marquise à disposition (cruel dilemme), puis je me suis attelée au maquillage (tâche pour laquelle je n'ai hélas pas les talents de ma belette désormais nîmoise et hélas trop loin pour s'en charger...) (heureusement qu'il y avait un masque donc :D ) et à la coiffure.

Anatole quant à lui se voulait en Harry Potter, et c'est vrai que ce costume lui sied à merveille :)

Et alors que je pestais sur mes piètres photos de téléphone portable, par chance à la fin du défilé nous avons rencontré au détour d'un char une talentueuse photographe qui m'a offert ces magnifiques clichés, merci Bérengère pour ces superbes images <3

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25 février 2015

La chambre rose de Rosalie

Après 4 ans de tergiversations et de procrastinations, nous avons (nous = moi pour les idées et Chéri pour l'huile de coude ah ah) ENFIN refait la chambre de Rosalie !

Exit le papier peint aux coquelicots et la moquette rouge opéra 10 ans d'âge qui furent jadis le décor de fillette de la belette, place désormais au parquet et à la clarté, au rose bonbon, au rose chamallow, au rose barbapapa :)

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13 février 2015

Citadine

En l'absence de congés de Chéri  les vacances de février furent l'occasion pour les minis et moi de profiter de ce qui se trouvait simplement autour de nous !

Deux cinés par ci, quelques promenades en vélo par là, et cerise sur le gâteau, une sortie autour d'un atelier artistique au Musée des Augustins à la grande ville rose, qui a ravi Rosalie-jolie (l'atelier ET la grande ville ^^) , fermement décidée à y acheter un appartement quand elle sera grande, parce qu'elle voudrait habiter "dans une vraie ville, tu comprends ? Où il y a plein de gens et où on peut se promener dans les rues !"

Casanière comme je suis je pourrais dire qu'elle ne tient pas cela de moi, mais si j'en crois ma maman, lorsque j'étais enfant je n'étais jamais aussi heureuse que lorsque le monde fourmillait autour de moi...

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11 février 2015

7 ans

Ma petite souris, mon adorée, ma cerise sur le gâteau, ma Rosalie-jolie a 7 ans aujourd'hui !

Elle a toujours voulu être grande alors elle est ravie de cette nouvelle bougie, elle a toujours eu ce regard aussi, dès le premier jour, un regard sondeur qui mettait mal à l'aise tous ceux qui se penchaient sur son berceau émoticône smi   pendant des années elle ne se laissait pas apprivoiser facilement ma Rosalie !

Après les années de colères immenses et de confrontations quotidiennes petit à petit une fillette gaie et vive est sortie de sa carapace et même si elle a toujours beaucoup de caractère aujourd'hui (et heureusement !) c'est un bonheur de chaque jour de la voir et de l'écouter grandir. <3

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Souvenir collector : la liste de courses de Rosalie jolie pour l'apéritif dînatoire de ce soir, que du bon, que du bio :))

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Il y a 7 ans c'est ce moment là de la journée que j'ai préféré (et pourtant ce jour là pas d'apéro ^^), ce moment magique où malgré la fatigue et l'émotion de la journée il est impossible de trouver le sommeil tant chaque seconde est pleine de l'émerveillement de cette rencontre tant attendue... un état de grâce et de plénitude que je n'ai connu qu'à ces instants là, et encore plus précieux le 11 février 2008 parce que j'avais pleinement conscience que c'était pour moi la dernière fois.

Last but not least émoticône smile tchin tchin ma souris, bon anniversaire à toi, et un peu à moi aussi émoticône heart

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18 janvier 2015

Vivre son rêve

Cela fait plusieurs mois que je veux parler ici des compositions d'Andréa, de la musique qui fait toujours autant partie de sa vie (et donc de la notre ^^), de son aventure Un piano Une gare qui lui permet de partager sa musique dans les piano-gares de France au gré de ses déplacements, et puis finalement après une rencontre avec un arrangeur studio sensible à sa musique, la décision d'enregistrer un mini album s'est imposée il y a quelques semaines et elle s'est décidée à sauter dans le grand bassin avant même que j'aie eu le temps de tout vous raconter :)

Ce sera un EP de 5 titres, 5 titres qui lui serviront à partager sa musique, à se promouvoir, à démarcher les maisons de disques, 5 titres déjà très aboutis et qui ne méritent pas de prendre la poussière dans ses tiroirs.

Pour en savoir plus sur son projet, ou le partager, ou y participer en faisant un don même de 5 euro (les petits ruisseaux font les grandes rivières...) pour atteindre les 2000 nécessaires à l'enregistrement en studio, c'est ici que ça se passe !
http://www.kisskissbankbank.com/fr/projects/premier-ep-nights-andrea-schneider--2

Et maintenant je me tais, et je vous laisse écouter...

 

15 décembre 2014

Comme des touristes

Souvenirs d'une belle journée d'Août dernier, à jouer les touristes dans la ville rose tous les 6 avant de départ de ma rousse pour sa nouvelle vie Nîmoise, et en profiter pour exaucer un des rêves de Rosalie : monter dans une grande roue <3

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Merci à ma belette pour les jolies photos :)

Le Nid de belette

Oh mais je réalise en remontant dans mes maigres archives 2014 que je ne vous ai pas montré le Nid de belette une fois meublé et décoré !

Nous avons eu la chance grâce à l'efficacité de mes parents commandités auprès de l'agent immobilier nîmois de dénicher un adorable petit nid d'étudiante  en plein centre ville, à deux pas de la fac de la belette, des arènes, de la maison carrée ; un 39m2 avec mezzanine dans un vieil immeuble restauré avec pierres apparentes, au charme très inspirant pour la fana de chine que je suis :)

L'appartement n'étant ni meublé ni équipé, le challenge était d'en faire un joli nid douillet tout en collant le plus possible aux goûts d'artiste de ma saltimbanque, et en respectant un budget très (TRES) serré.

Leboncoin, Emmaüs, letroc.com et les vide-greniers furent donc nos principaux fournisseurs, et les encombrants, la récup et  la générosité de quelques adorables donateurs ont fait le reste. 

Générosité toujours pour le prêt du camion, nous avons décidément la chance d'être bien entourés ! Et Chéri est doué comme personne pour faire entrer 10m3 dans un camion sensé en contenir 5 ^^

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Sans plus attendre, voici un aperçu du résultat :)

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En fait je dois l'avouer, je lui piquerais bien son appart à la belette ;)

01 novembre 2014

18 ans (et de très jolies dents ^^)

Deux anniversaires symboliques en une semaine, cette année je crois que la maman que je suis a pris un petit coup de vieux ;)

Léo a soufflé ses 18 bougies le 1er novembre, quelques jours avant il me disait encore "mais maman je suis beaucoup trop jeune pour avoir 18 ans !", mais finalement je crois qu'il s'y fait bien à cette toute nouvelle majorité :)

2 semaines avant de fêter ses 18 ans, il a enfin été libéré de ses bagues d'orthodontie qu'il portait depuis 5 ans et 9 mois précisément ! Presque 6 ans d'appareillage, mais le résultat en valait la peine :

Avant (s'il était besoin de préciser ^^)

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et maintenant !

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(pardon pour ceux qui sont à table ah ah bon appétit bien sûr :D )

 

Cet anniversaire à l'importance particulière fut l'occasion pour moi de faire un petit flashback sur les années difficiles de sa maladie, j'ai d'abord hésité à reparler ici de tout ceci parce que cela me semble si loin désormais, mais j'ai finalement décidé de le faire. 

Le but n'est pas du tout de faire pleurer dans les chaumières ni que l'on s'apitoie sur nous qui avons eu tellement de chance, mais juste de témoigner, d' informer, de partager, pour aider d'autres parents à ne pas perdre espoir. 

Leo n'est pas né prématuré puisqu'il est né par césarienne à 37 semaines, mais il est né hypotrophique après 3 semaines de souffrance fœtale avérée sous haute surveillance, avec 3mmol d'hémoglobine il n'aurait pas survécu 3 jours de plus. Il a été transfusé dès sa naissance, puis régulièrement les années qui ont suivi.

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Il avait 3 mois et avait vécu davantage de temps à l'hôpital qu'avec nous lorsque l'anémie de Blackfan Diamond a été diagnostiquée par myélogramme.
Un traitement par corticothérapie à haute dose a été aussitôt mis en place pour stimuler sa moelle osseuse, stoppant sa croissance entre autres lourds effets secondaires. 
Les médecins refusaient de se prononcer sur son avenir. 

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Devant les effets dévastateurs de la corticotherapie le traitement a été interrompu. Pendant 3 ans Léo a donc ensuite été polytransfusé, d'abord tous les mois puis tous les 15 jours. 

Son capital veineux ayant été rapidement mis à mal il lui a été posé une chambre implantable dans la poitrine afin de permettre des transfusions et perfusions plus "confortables". Malheureusement le cathéter occasionnait des hospitalisations en urgence au moindre fébricule. 
Parallèlement aux transfusions il était perfusé 5 jours sur 7 - 12 heures sur 24 pour éliminer la surcharge de fer apportée par les transfusions et éviter ainsi l'insuffisance cardiaque et la cirrhose du foie.
Par chance pour nous le personnel médical du service oncologie-hématologie pédiatrique de Rouen a été pour Léo et pour nous-même d'un soutien sans faille.

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Après l'âge de 3 ans la corticothérapie a pu être remise en place, toujours sous haute surveillance. Petit à petit les hospitalisations ont fait place aux consultations, d'abord hebdomadaires, puis mensuelles, et enfin annuelles. Il y a eu des rechutes bien sûr, mais jamais aussi lourdes que ses premières années de vie.
Depuis 1 an et demi Léo est en rémission et ne prend plus aucun traitement. 
Il a 18 ans aujourd'hui. Merci la vie.

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